Детский хоспис

Восемь лет назад она родилась в душе человека, который сейчас является директором хос- писа, — протоиерея Александра Ткаченко. Не оставляя свою мечту, он воодушевлял небезразличных к ней людей работать вместе с ним ради ее воплощения.
Пройденный нами путь был долгим и трудным. С 2003 года под руководством отца Александра хоспис начал свою работу как выездная служба, состоящая из врачей, медицинских сестер, социальных педагогов и психологов. Хоспис был призван оказывать паллиативную помощь неизлечимо больным детям и членам их семей. Мы знали, что суть паллиативной помощи в том, чтобы поддержать там, где невозможно вылечить. Но практически никто, кроме наших маленьких пациентов, не мог нас тогда научить тому, какая именно помощь и поддержка им нужна.
Приезжая в семьи, мы чувствовали, насколько они одиноки в своей беде, и поняли, что наша главная задача — всегда быть рядом с ними. Быть рядом, чтобы вместе преодолевать трудности, поддерживать в тяжелые минуты и помогать членам семей учиться полноценно общаться друг с другом. А еще — сделать их жизнь более насыщенной, интересной, радостной, — насколько это возможно… 

В течение первых лет работы наше общение с детьми включало в себя регулярные врачебные и сестринские посещения их на дому и различные выездные мероприятия. Практиче ски все наши пациенты нуждались в специфической медицинской помощи, получить которую в городских больницах они не могли. Особенно это касалось детей, находящихся в самой тяжелой, терминальной стадии болезни. «Мы с нашими детьми никому не нужны, только вы нам можете помочь», — говорили нам родители. Используя различные возможности, приобретая все новые знания, работники хосписа помогали детям на дому и верили, что когда-нибудь это можно будет делать в условиях стационара.

Начиная работать с двадцатью тяжелобольными детьми, мы были уверены, что все в их жизни должно быть самым лучшим. И сейчас, когда на попечении хосписа около трехсот семей, мы не расстаемся с этим убеждением. Потому что никто не нуждается в этом настолько, насколько нуждаются они. Потому что бесконечное количество потерь, боли и неосуществимых желаний, которое выпало им пережить, необходимо каждый день восполнять бесконечным количеством радости.

Основные понятия

Если в Вашей семье тяжело болен ребенок, eсли тяжело болеет ребенок в семье Ваших друзей или знакомых, eсли Вы или Ваши знакомые хотят оказать помощь и поддержку тяжелобольным детям и их семьям — Вас может заинтересовать более подробная информация о деятельности Детского хосписа и особенностях хосписного попечения. Для того чтобы наше общение было более эффективным, важно раскрыть значение нескольких понятий, которые могут беспокоить Вас своей неизвестностью. Хоспис — медицинское учреждение, в котором неизлечимо больные пациенты получают достойный уход. Пациенты хосписа окружены обычными домашними вещами, их свободно могут навещать родственники и друзья. Персонал хосписа оказывает симптоматическую помощь. Существует мнение, что хоспис и паллиативная помощь — это одно и то же. Это не совсем так.

Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии, которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.
Паллиативная помощь — это комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, столкнувшихся с проблемами, связанными с наличием угрожающего жизни заболевания. 

Термин «паллиативная» означает «покрывающая» и образно может быть представлен как «окутывающая заботой и опекой, сопровождающая». Кроме медицинской помощи по снятию болевого синдрома и других сопутствующих заболеванию недомоганий, паллиативный уход охватывает психологическую, социальную и духовную заботу о пациенте и членах его семьи.
В 1987 году паллиативная помощь была признана самостоятельным разделом медицины, а в 1990 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) впервые определила паллиативную помощь как активную помощь больному, чье заболевание не отвечает на специальное лечение.
Паллиативная помощь предусматривает предотвращение и облегчение страданий путем их раннего выявления, адекватной оценки и устранения. Паллиативная помощь повышает качество жизни и может, таким образом, позитивно влиять на состояние пациента и течение заболевания. 

Постулаты паллиативной помощи:
1. Своевременное и адекватное облегчение боли, приносящей страдания, — одно из главных направлений деятельности.
2. Отношение к жизни и смерти как к естественному процессу.
3. Отсутствие мероприятий, способствующих ускорению ухода больного из жизни или продлению его жизни.
4. Включение в комплекс основных мероприятий психологических и духовных аспектов помощи.
5. Использование знаний и опыта различных специалистов для построения наиболее эффективной системы поддержки семьи.

Паллиативная помощь предлагает систему поддержки, благодаря которой: — у пациента появляется возможность жить полноценной жизнью, несмотря на неизлечимую болезнь; — семье становится легче решать различные проблемы во время болезни пациента.

Заболевания, ограничивающие срок жизни, — это состояния, вызванные различными патологическими процессами, неизбежно приводящими к летальному исходу. При этом не существует надежды на полное излечение, так как помощь куративной (нацеленной на излечение) медицины не эффективна. Эти заболевания являются причиной прогрессирующего ухудшения состояния и положения ребенка с возрастанием зависимости от посторонней помощи, в частности от помощи родителей и медицинского персонала.

Паллиативная помощь оказывается детям, чей срок жизни ограничен вследствие наличия:
-состояний, связанных с метаболическими нарушениями (например, мукополисахаридоз, муковисцедоз);
-заболеваний крови и кроветворных органов (лейкемия);
-заболеваний нервной системы и органов чувств (тяжелая форма ДЦП и др.);
-заболеваний сердечно-сосудистой системы (неоперабельный порок сердца);
-заболеваний желудочно-кишечного тракта (хронический гепатит, цирроз печени);
-врожденных пороков развития и хромосомно-генетических заболеваний (трисомия 18);
-злокачественных новообразований;
-доброкачественных прогрессирующих опухолей головного мозга;
-повреждений опорно-двигательного аппарата тяжелой степени с нарушением функций спинного и головного мозга. 

Санкт-Петербургский Детский хоспис является учреждением педиатрической паллиативной помощи детям и подросткам в возрасте до 18 лет, страдающим неизлечимыми заболеваниями в терминальной стадии и коротким прогнозом жизни, а также детям и подросткам, страдающим потенциально смертельными заболеваниями, чье выздоровление возможно, но маловероятно, и чей жизненный прогноз может составлять многие годы. Детский хоспис оказывает активное и комплексное попечение, включающее в себя физическую, психологическую, эмоциональную, социальную и духовную сферу помощи. Основное внимание уделяется обеспечению наилучшего возможного качества жизни и оказанию комплексной помощи всей семье.

Волонтеры

Служба волонтеров была создана в хосписе с целью организации всесторонней помощи семьям. Деятельность волонтеров осуществляется по следующим направлениям:
— помощь на дому по уходу за детьми;
— репетиторство и творческие занятия с детьми;
— предоставление услуг водителя на личном транспорте;
— участие в проведении праздников;
— организация длительных творческих проектов;
— проведение циклов тематических занятий и многое другое.
Перед началом своей деятельности в хосписе волонтеры проходят специальную психологическую подготовку, и в дальнейшем, в процессе работы, они всегда получают помощь и поддержку со стороны сотрудников хосписа.

Обязанности семьи
1. Мы просим Вас информировать нас о любых изменениях в состоянии здоровья Вашего ребенка и других нуждах, связанных с уходом за Вашим ребенком.
2. Мы призываем Вас к участию в планировании и проведении ухода за Вашим ребенком согласно Вашим представлениям и личным ценностям.
3. Пожалуйста, обращайтесь с нашим персоналом с тем же уважением, которое оказыва- ется Вам.
4. В отсутствие сотрудников Детского хосписа Вы несете ответственность за наблюдение за самочувствием и поддержанием здоровья Вашего ребенка на дому.

ПРАВА СЕМЬИ
Вы и Ваш ребенок имеете право на:
1. Уважительное отношение к своему человеческому достоинству.
• К Вам и Вашему ребенку будут относиться с уважением, независимо от расы, цвета кожи, пола, национального происхождения, религиозной философии или верований, возраста, финансового состояния или физических недостатков.
• Во время курса лечения будет соблюдаться Ваше право на частную жизнь и уважение к Вашей собственности.
• Записи о посещениях и курсе лечения будут сохраняться в документах СПб ГАУЗ «Хоспис „Детский“».
Сведения о Вас будут храниться при соблюдении правил конфиденциальности, если только Вы сами не уполномочите нас на их предоставление или предоставление сведений потребуется в соответствии с законом. Необходимая информация будет доступна сотрудникам хосписа, осуществляющим уход за Вашим ребенком. У Вас есть право ознакомиться с медицинской картой Вашего ребенка, Вы можете сделать запрос на исправление какой-либо информации, которую считаете ошибочной.
2. У Вас есть право рассчитывать на компетентную помощь, соответствующую нуждам Вашего ребенка. Вы будете проинформированы об именах и сферах ответственности людей, которые будут ухаживать за Вашим ребенком. Персонал, участвующий в уходе, будет иметь самые современные навыки и знания. Если Вашему ребенку потребуется больше ухода, чем мы можем оказать, наш персонал порекомендует Вам воспользоваться ресурсами, предоставляемыми другими государственными учреждениями города.
3. У Вас есть право рассчитывать на то, что болезненные и прочие ухудшающие самочувствие Вашего ребенка симптомы в случае их появления будут своевременно диагностированы и устранены, если современные методы оказания медицинской помощи это позволяют.
4. У Вас есть право в полном объеме участвовать в принятии решений о попечении Вашего ребенка. Мы будем рады, если Вы примете участие в процессе организации медицинского ухода за ним. Вы можете отказаться от предлагаемой терапии, но в этой ситуации Вы будете самостоятельно нести ответственность за здоровье своего ребенка.
5. Если по какой-то причине Вы не удовлетворены хосписным попечением, мы будем признательны, если Вы открыто обсудите это с нами. Наша цель — предоставить Вашему ребенку и Вашей семье наиболее качественные и необходимые услуги. Ваши замечания и предложения очень важны для нас. Для этого, чтобы поделиться ими, Вы можете связаться с диспетчером Детского хосписа по телефону (812) 576 19 80